Charlotte Figi, la niña que inspiró el uso medicinal del CBD, muere a los 13 años

La memoria de la pequeña Charlotte Figi permanecerá para siempre en todos los estadounidenses y en todos los que conocieron de cerca su historia, desde que su madre, Paige Figi, decidió apostar por el uso del cannabidiol para tratar su epilepsia.

Charlotte nació el 18 de octubre de 2006, junto a su hermana gemela, y el pasado martes 8 de abril, falleció en el hospital, a los 13 años de edad, tras una lucha incansable convirtiéndose en la cara del movimiento del CBD, como una alternativa medicinal.

Cuando tenía 3 meses de edad presentó su primer ataque, después de lo que le diagnosticaron síndrome de Dravet, una extraña encefalopatía particular de la niñez.

Se la conoce como epilepsia mioclónica grave de la infancia o epilepsia polimorfa. Fue identificada por Charlotte Dravet en el año 1978 y reconocida como un síndrome epiléptico por la Liga Internacional Contra la Epilepsia (ILAE), en 1985.

Se sabe que se trata de una enfermedad refractaria al tratamiento farmacológico en la mayoría de los casos. Y se presenta en 1 de entre 20.000 y 40.000 individuos en la población general.

Matt Nager

Cuando Charlotte cumplió los 5 años, ya presentaba más de 300 ataques semanales, aproximadamente uno cada 30 minutos, según cuenta su madre. Permanecía en una silla de ruedas y usaba un tubo de alimentación, porque no podía tragar. En diversas ocasiones, le aplicaron RCP después de que su corazón se detuviera.

Fue entonces cuando la familia Figi probó docenas de medicamentos, pero lamentablemente no funcionaron.

“El médico nos dijo que no quedaba nada que probar farmacéuticamente”, afirmó Paige.

A la madre le hablaron de las bondades terapéuticas del CBD y decidió invertir horas de investigación por su cuenta. Descubrió lo que ahora es un conocimiento extendido: que se trata de un compuesto no psicotrópico. En ese momento, el cannabinoide ya se estaba utilizando en el extranjero para tratar pacientes epilépticos, y en muchos estados la marihuana era ilegal. Así que afortunadamente encontró un productor de Colorado Springs, que acordó cultivar el cáñamo necesario para extraer el aceite de CBD que necesitaría Charlotte.

“No pensé que iba a funcionar, pero lo hizo. Charlotte no tuvo convulsiones durante siete días después de comenzar el tratamiento”, aseguró la madre de la niña.

Su madre se quedó impactada al ver cómo empezó a hablar, hacer contacto visual, caminar, le retiraron la sonda de alimentación, y los ataques se redujeron a 2 o 3 por mes.

El Dr. Sanjay Gupta, corresponsal médico jefe de CNN, entrevistó a Charlotte para su documental especial “Weed”, en el año 2013, y más tarde abogó por el uso de CBD como tratamiento alternativo para la epilepsia:

Joel Stanley y su familia, de Colorado Springs, fueron quienes lideraron la producción de cáñamo para Charlotte, lo que les llevó en el año 2011 a fundar la empresa que lleva el nombre de la pequeña: Charlotte´s Web CBD. Ahora es reconocida según la ley federal de los Estados Unidos, como una cepa de cannabis con alto contenido de cannabidiol (CBD) y bajo contenido de tetrahidrocannabinol (THC), comercializada como suplemento dietético.

La historia de Charlotte pronto se extendió por el mundo y muchos otros pacientes epilépticos que viajaron expresamente a Colorado Springs para usar el CBD, vieron resultados similares.

“Lo que comenzó como su historia, se convirtió en la historia compartida de cientos de miles y en la inspiración de muchos millones más en el viaje hacia su mejora. Charlotte fue y será el corazón de nuestra pasión y la convicción de que la dignidad y la salud de un ser humano son su derecho”, escribió Stanley en la página de Facebook de Charlotte´s Web CBD, en homenaje a su dolorosa partida.

“Su historia construyó comunidades, su necesidad construyó esperanza y su legado continuará construyendo armonía”.

Se convirtió en una figura no sólo conocida en el movimiento de marihuana medicinal de Estados Unidos, sino en el mundo entero. Y su historia ayudó a respaldar la legislación estadounidense sobre la marihuana medicinal. 

En 2018, la Administración de Alimentos y Medicamentos aprobó un medicamento de cannabidiol, Epidiolex , para tratar las convulsiones causadas por el síndrome de Dravet. Fue el primer medicamento aprobado por la FDA para tal afección.

Pero a principios del mes de abril, el nuevo coronavirus afectó también a su familia, y por supuesto a la pequeña Charlotte, por ser una paciente vulnerable.

A pesar de que presentó todos los síntomas, no fue calificada para que le hicieran la prueba pero fue ingresada el 3 de abril al Children’s Hospital, en Colorado Springs, donde tras dar negativo para el virus, fue dada de alta.

Su madre relató que Charlotte empezó a sentirse mejor, incluso le pintó las uñas y se sentaron al sol por un rato. Pero inesperadamente, el 8 de abril tuvo una convulsión en la mañana, y dejó de responder.

“Creo que fue el último momento en que estuvo viva”, dijo Paige.

Los paramédicos asistieron a Charlotte, quienes la resucitaron de inmediato y fue llevada de urgencia al hospital. Allí constataron que la convulsión derivó en un paro cardiorrespiratorio fulminante que acabó con su vida.

Sus padres lamentan que a su hija le hubieran hecho la prueba del virus tan tarde y que el falso negativo que recibieron fue algo que les despistó de su real gravedad. Sin embargo, sus padres insisten en quedarse con toda la huella que su hija dejó en su paso por el mundo, resaltando que durante nueve años, gracias al CBD, Charlotte tuvo la oportunidad de vivir una vida muy parecida a la de cualquier adolescente de su edad.

Charlotte era aventurera. Le gustaba caminar y montar en la parte delantera de una bicicleta con su madre, y disfrutaba montar a caballo con su hermana.

“Pero lo más importante, es que Charlotte ni siquiera era consciente del movimiento que ella comenzó. Ella encontró una resolución increíble del cannabis, pero en realidad no lo sabía. Tuvo la mejor vida”, resalta Paige.

A Charlotte le sobrevive su hermana gemela Chase, su hermano, Maxwell, de 16 años, y el esposo de su madre, Greg Lafeliece.

En memoria de Charlotte Figi (2006 – 2020). Fuente: The New York Times

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